Getuigenissen

13.05.2020

Het verhaal van An's kinderen: contact met lotgenoten tijdens de familiebijeenkomsten

Als familie blijf je met een groot aantal vragen achter nadat een naaste een NAH oploopt. Voor An was de oorzaak een ongeluk, banaal en snel gebeurd. Direct na het ongeluk word je in het ziekenhuis goed opgevangen.  Het ziekenhuis is goed voorzien om de directe gevolgen duidelijk uit te leggen en het voorloop van herstel toe te lichten. Maar dit is enkel voor het herstel op zeer korte termijn. Daarna begint het revalidatieproces en hierbij hebben wij in eerste instantie gemerkt dat er terecht veel aandacht uitgaat naar het herstel van de patiënt, maar weinig of geen naar de naasten van de patiënt. 

An heeft eerst een paar maanden revalidatie gehad in het ziekenhuis en daarna werd ze voltijds opgenomen in een revalidatiecentrum, waar ze ter plaatse verbleef. We merkten dat ze goed werd opgevangen, maar naar ons kwam niet veel informatie. Vragen werden heel algemeen beantwoord, maar soms weet je als naaste zelfs niet goed welke vragen te stellen. Zo was het althans toch voor ons. Meer gestructureerde uitleg bleef uit.

Bij de opname in het revalidatiecentrum NAH te Turnhout, anderhalf jaar na het ongeluk, werden we uitgenodigd op de familiebijeenkomsten. Hier werd een kader gecreëerd door telkens een bepaald thema toe te lichten. Hierdoor kreeg je als naaste een veel beter beeld op een NAH in zijn totaliteit. Zo leerden we dat bepaald ‘gedrag’ een typisch gegeven is bij NAH. Het gaat namelijk niet alleen om de zichtbare gevolgen, maar ook om een heel aantal veel subtielere handelingen of houdingen. Als kinderen van An merkten we wel dingen op, maar konden we het niet direct linken aan haar NAH of interpreteerden we het verkeerd.

Naast het vaste thema op de familiebijeenkomst is er daarnaast veel aandacht en tijd om je verhalen te delen. Je krijgt wat tips over hoe om te gaan met het feit dat een naaste NAH heeft, maar je kan ook je verhaal kwijt bij mensen die soortgelijke ervaringen hebben. Want, hoe verschillend het effect van een NAH ook kan zijn, er zijn vele vragen of opmerkingen die de naasten van een persoon met een NAH met mekaar gemeen hebben.

Deze avonden hebben ons een beter beeld gegeven over wat NAH inhoudt, wat de verschillende effecten zijn en hoe je ermee kan omgaan.  Het maakt het ook makkelijker om uit te leggen aan anderen wat het juist is. Want als je zelf geen goed beeld hebt wat het is, is het moeilijk om aan anderen uit te leggen.

Voor ons waren deze avonden een zeer grote meerwaarde aan de revalidatie. Er wordt in het revalidatiecentrum NAH niet enkel naar de revalidant zelf gekeken, maar ook naar zijn omgeving. Die maakt ten slotte ook deel uit van de revalidatie.

Toelichting door Michael Lippens (klinisch psycholoog) en Ria Renders (maatschappelijk werkster)

Een hersenletsel treft niet alleen onze revalidanten. Ook hun gezin (partner en kinderen) en bredere familie (ouders, broers, zussen,…) worden erdoor getroffen. Dit impliceert dus dat niet alleen de persoon met een NAH zelf een verwerkings- en aanpassingsproces doorloopt, maar ook hun naastbetrokkenen. Beide processen lopen echter niet noodzakelijk samen en kunnen ook inhoudelijk verschillen van elkaar. Dit wil daarom niet zeggen dat we hier minder belang aan moeten hechten.

Het zijn ook vaak deze personen, hun familiaal netwerk, die een helpende en positieve invloed kunnen hebben op hun revalidatieproces. Daarom achten we het van wezenlijk belang dat we als revalidatiecentrum voldoende aandacht besteden aan de draagkracht van dit netwerk van naastbetrokkenen en hoe het NAH van hun gezins- of familielid ook hun functioneren beïnvloed.  

Om dit op een structurele wijze in te bedden in onze werking, organiseren we één keer per maand een familiebijeenkomst voor partners, kinderen en andere betrokken familieleden van onze revalidanten. Deze bijeenkomsten hebben 2 belangrijke doelstellingen, namelijk een informatief/inhoudelijk doel en een meer relationeel doel.

Het inhoudelijke/informatieve doel gaat er vooral om dat we proberen meer duidelijkheid te brengen rond bepaalde belangrijke thema’s wat betreft NAH en hoe hiermee om te gaan. In de praktijk gaat het over 8 grote thema’s waarbij in elke bijeenkomst ingezoomd wordt op 1 van deze thema’s.

De huidige thema’s die we behandelen, zijn cognitieve beperkingen van een NAH, verwerkingsproces bij personen met een NAH , verwerkingsproces bij partners en familieleden van personen met een NAH, communicatie na een NAH, werken en zinvolle dagbesteding na een NAH, ziekte-inzicht bij personen met een NAH, gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen na een NAH en vermoeidheid na een NAH.

Tevens krijgen de aanwezigen meer zicht op wat er tijdens de revalidatie gebeurt, hoe de revalidant evolueert,… De naastbetrokkenen zijn ook een belangrijke bron van informatie over hoe de revalidant thuis functioneert, wat maakt dat we van deze bijeenkomsten ook gebruik maken om hierover in gesprek te gaan met hen.

Het relationele doel van de bijeenkomsten ligt hoofdzakelijk in het feit dat we hiermee een vorm van steun en begrip kunnen bieden door het lotgenotencontact dat er plaatsvindt binnen deze groep. Het is een moment van uitwisseling van persoonlijke ervaringen die kunnen leiden tot (h)erkenning van de impact van het NAH van hun gezins- of familielid op het eigen leven, maar ook tot onderlinge uitwisseling van suggesties of tips in hoe er mee om te gaan in het dagdagelijkse leven.

Het is een gelegenheid waarbij de familieleden van verschillende revalidanten elkaar kunnen ondersteunen en begrip vinden voor hun vaak moeilijke thuissituatie. Ook merken we dat deze bijeenkomsten vaak drempelverlagend werken in het contact tussen familieleden en de verschillende therapeuten.